Emilio Velazco Reyes, es una persona diagnosticada con una enfermedad rara a nivel mundial, de 26 años de edad. Y su esposa Diana de 27 años, juntos se dedican a hacer comida para solventar gastos de transporte, medicamentos, comida cuando viajan y todo lo que su enfermedad conlleva. 

Ambos fundaron una red de ayuda llamada “Corazón de pingüino”. Un pingüino caracteriza la enfermedad del síndrome de Behçet, y el corazón simboliza a los pingüinos ya que nunca caminan solos, siempre van acompañados de su familia, son fieles a sus principios de siempre estar juntos, nunca se pueden separar y dependen de su familia.


La red de apoyo se trata de eso, de poder apoyarse uno con otro, sea cual sea la discapacidad que tengan, entre ellos se pueden entender, ya que como lo explican Emilio y Diana, es muy distinto entenderlo desde fuera que vivirlo desde dentro.

La enfermedad que padece Emilio es auto inmune, no tiene cura ni tratamiento y trae consigo varias afectaciones como vasculitis, artritis, espondiloartritis, gastritis.

Entre sus consecuencias, se generó la alergia a muchos medicamentos, ya que anteriormente le dieron malos tratamientos por diagnósticos incorrectos. 

Esto le afectó principalmente en su trabajo, ya que trabajaba con su papá en la construcción y siempre era muy activo, moviéndose de un lado para el otro. Por su enfermedad el cansancio aparece sin hacer nada, los dolores son intensos, ya que se trata de una enfermedad de sintomatología. 

Nadie comprende realmente los dolores en la persona que no tiene visibilidad de la enfermedad, ya que su sintomatología es interna. Su tratamiento es indirecto, va dirigido hacia los efectos de la enfermedad, pero no directamente ataca la enfermedad. 

Él ha tenido lapsos donde ya no soporta los dolores, grita, se queja y si intentan hacer algo la mayoría de veces no se puede porque el sistema de salud es muy incompetente.

La falta de ayuda que recibieron fue lo que los inspiró a crear la red “Corazón de pingüino”. Al no ser una enfermedad conocida, constantemente enfrentaban cuestionamientos e incredulidad. Así nació la necesidad de crear un espacio donde las personas con discapacidad pudieran apoyarse mutuamente, escucharse, compartir sus historias. Porque muchas veces ni siquiera quienes los rodean logran entender el dolor ajeno. 

La idea es que entre ellos mismos reconozcan sus necesidades, ya que cada discapacidad implica retos distintos. Como familiares pueden brindar cierto acompañamiento, pero hay muchas cosas que estas personas callan, ya sea por pena o porque no saben cómo expresarlas.

 La red busca ser un espacio donde puedan dialogar, buscar alternativas, sentirse escuchados y valorados. 

Todos son importantes, y el objetivo es que puedan participar en eventos y proyectos donde se reconozca su importancia y se les involucre totalmente. No se trata de pedir caridad, sino de pedir oportunidades reales, por ejemplo trabajos desde casa, sin exigirles esfuerzo físico que no pueden realizar. 

Hay personas con discapacidad que también son madres, padres, estudiantes. Todos necesitan sostenerse, crecer y ser parte de la sociedad.

Durante estos dos años han mantenido contacto con asociaciones y organizaciones civiles, preparando un espacio donde puedan comenzar a compartir sus experiencias y necesidades. La inclusión aún no es una realidad en muchos espacios, especialmente en las escuelas, donde sigue habiendo rechazo. Muchas veces dicen “cómo vas a estar con niños con discapacidad”, los tratan como si fueran menos o distinto ha nosotros. Por eso se busca crear talleres, trabajos accesibles, y promover la inclusión sin discriminación.

 Actualmente, uno de los principales apoyos que están buscando es visibilización. Necesitan que más personas conozcan la red, que se sumen, ya que para muchos aún es difícil hablar de cómo se sienten. 

Emilio tuvo la oportunidad de ir al Palacio Nacional y expresar que no es solo él, sino muchos quienes atraviesan por esta realidad. Es necesario que las personas con discapacidad se apoyen entre sí, porque muchas veces los demás no lo harán.

Uno de los momentos más significativos desde la creación de la red ha sido la cercanía con madres que buscan un diagnóstico para sus hijos. Saber que tal vez Emilio pudo haber sido diagnosticado antes, y que eso podría haber marcado la diferencia.

Hay niños con discapacidades avanzadas por no haber recibido atención a tiempo, y los tratamientos o servicios adecuados suelen ser inalcanzables económicamente para muchas familias. Las madres preguntan en qué pueden ayudar, qué pueden hacer, y eso ha sido una fuente de esperanza.

Los niños, en particular, han sido una gran inspiración para Emilio ya que él recuerda sus propios dolores en la infancia y ya de adulto, piensa en lo difícil que debe ser para un niño atravesar por eso.

Uno de los retos más difíciles fue cuando recibieron el diagnóstico y tuvieron que moverse a una ciudad desconocida como CDMX, lejos de casa, enfrentando el caos del transporte, y el miedo de que en el camino Emilio se puso mal. Perderse, no saber a dónde ir, caminar entre hospitales, metro, camiones. 

Con el tiempo lograron encontrar una atención médica digna, que es lo más importante. Con humor, reconocen que ahora ya lo dominan un poco, aunque aún batallan con la comida en la ciudad, porque no es como en Xalapa, donde cualquier fondita ofrece comida rica y barata.

A Emilio le gustaría que lo recuerden por cómo ha sido con la gente, su forma de ser y ayudar. 

Diana expresa que no quiere ser recordada por ella misma, sino que quiere que recuerden a Emilio, porque él es quien lucha diariamente. Ella está para apoyarlo, para sostenerlo, pero quien verdaderamente enfrenta el dolor y sigue adelante es él. Quieren que la gente entienda que una persona con discapacidad, sea visible o no, puede llevar una vida normal. Aunque el dolor esté presente, muchos fingen estar bien para seguir adelante. Quieren ser recordados como personas que, a pesar del dolor, intentan vivir tranquilamente.

La mayor motivación de Emilio es su hijo, que aunque no es de sangre, es su tocayo, su motor para luchar y mantenerse en pie. También lo motiva su familia, y el poder ayudar, sentirse útil. Eso lo distrae del dolor, de los pensamientos negativos, de la idea de que no hay futuro. Tener un propósito le ayuda a seguir viviendo.

“Que mi esposo se mantenga bien, que tenga algo por lo que luchar, que no esté solo pensando en todo lo que tiene que pasar, que sea una distracción ya que él ha dicho que no tiene nada que hacer más que ayudar porque hay muchas cosas que limitan su vida. El que él tenga un objetivo para seguir adelante y no pensar en morir.” Dijo su esposa, quien es todo su apoyo, ya que en medio del dolor el amor puede ser de gran ayuda. 

Nos platicaron un poco sobre sus sueños para el futuro, y contaron que sueñan con seguir bien, dentro de lo que cabe, por la enfermedad. Que él se encuentre estable, aunque sus lapsos de dolor puedan ser fuertes, tratan de que esté tranquilo, que cualquier cosa que pase, son conscientes de que está enfermo, lo apoyan y sueñan que en un futuro se pueda dar a conocer todo acerca de las discapacidades visibles y no visibles, las discapacidades raras y que no se cuestionen las enfermedades que puedan tener los demás, simplemente tratar de comprenderlos.  

Como última reflexión tenemos que la inclusión no debe ser solamente una moda, sino que ser conscientes de siempre ser respetuosos y tener valores. 

Hay pequeñas cosas como el que estacionen un coche en un lugar de discapacitados y que ellos no puedan moverse o subir es muy complicado para ellos, no solo aquí si no en las escuelas. 

“A veces vamos por mi hijo y están invadidas las zonas de discapacitados. Mi hijo quiere que mi esposo se baje por él y no se puede, es complicado subir escaleras, caminar más.” Relata Diana, quien considera muy injusto que invadan los lugares designados para personas con discapacidad. 

“Que no sea una moda sino algo habitual que las personas comprendan a las personas con discapacidad.”

Para finalizar, tienen varios proyectos en mente que aún no podemos contarnos, pero tienen claro que mientras sigan aquí, apoyarán a la gente, seguirán luchando creciendo y apoyando. 

Me voy con un gran aprendizaje sobre empatía y una profunda admiración por el trabajo que hacen, todo lo que han construido y el impacto que generan en otras personas. Estaremos al pendiente de su trabajo, su red de apoyo y me encantaría involucrarme más ya sea como voluntaria o ayudando en lo que esté a mi alcance, súmate y se parte de la verdadera búsqueda de la inclusión, sigue la página de Facebook Corazón de pingüino. 

Por: Rosa Solís.